Pawełek traci siły - apel o pomoc

 

Pawełek Runge cierpi na nieuleczalne schorzenie genetyczne, jakim jest choroba Niemanna Picka II C. Jest to choroba atakująca centralny układ nerwowy oraz narządy wewnętrzne, upośledza funkcje poznawcze i ruchowe, a nawet doprowadza do śmierci. Od drugiego miesiąca życia Pawełka jego rodzice żyją z wyrokiem śmierci dziecka. Jedyną szansą na życie Pawełka jest podanie mu leku Zavesca, Miesięczna dawka leku w Polsce kosztuje około 40 tysięcy złotych. Niestety, to przekracza możliwości finansowe jego rodziców. Już dziś nie starcza im środków na specjalną dietę i rehabilitację. Rodzice chłopca są bliscy załamania a stan zdrowia ich dziecka bardzo sie pogorszył.

Pawełek wymaga stałej opieki, rehabilitacji, specjalnej diety i bardzo rogiego medykamentu jakim jest Zavesca.Chłoiec bardzo cierpi nie moze chodzic ma słabe kości,nawet raczkowanie sprawia mu duże problemy. Pawełek przestaje się bawić zabawkami ponieważ jego raczki są również bardzo słabe.Pawełek bierze udział w ćwiczeniach  manualnych,pedagogicznych,psychologicznych i równiez kożysta z wizyt u logopedy.

Zwracam się do Państwa z proźbą, a wręcz błagam abyście pomogli rodzicom Pawełka wygrać z niesprawiedliwością. Rodzice chłopca po wielu staraniach nie otrzymali refundacji na lek. Ceną tej walki jest życie dwuletniego dziecka.Niestety choroba w bardzo szybkim tempie zaczęła niszczyć organizm dziecka i dziś uśmiech zastąpił płacz i krzyk chłopca. Choroba Niemanna Picka typu C jest nieuleczalna ale można ją zatrzymać i zachamować jej rozwój w organizmie dziecka. Cena ok. 40 tysięcy złotych jest równa życiu chłopca. 

Dlatego wraz z rodzicami, zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe leczenia  Pawełka. Wierzymy, iż jest wielu ludzi dobrej woli i być może nasz podopieczny będzie miał to szczęście, że zechcecie mu pomóc. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc! 

Wpłaty prosimy kierować na konto: 
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 
nr kont: 
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 zbiórka publiczna 
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 
tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Runge Paweł 

5
Twoja ocena: Brak Średnia: 5 (1 głos)
Dodaj do

nauka

Jak się ostatnio okazuje, ta choroba nie jest aż tak ultrarzadka, tylko nie była rozpoznawana! Wystarczy zajrzeć do internetu i zobaczyć ile osób prosi o pomoc w zbieraniu pieniędzy na lek Zavesca.
Zdobycze nauki pozwalają ją wykrywać i leczyć. Szkoda tylko, że to tyle kosztuje!

Pawełek traci siły - apel o pomoc

Pawełek nie ma czasu czekać.Czas ucieka i działa bardzo niekorzystnie a dziecko słabnie z dnia na dzień.Bez medykamentu Zavesca Pawełek nie ma szans.

http://www.czasswiecia.pl/czas_swiecia/1,88348,9100295,Szansa_jest_drogi_lek.html

 

http://forum.polscott.com/viewtopic.php?f=57&t=3000&p=3857#p3857