Pilny apel o pomoc dla Karolinki Urban

Karolinka i historia choroby


Karolinka urodziła się w sierpniu 2011 roku. W piątym tygodniu życia, podczas badania USG wykryto guzy na wątrobie oraz na prawym nadnerczu. Padła diagnoza nowotwór złośliwy – Neuroblastoma wysokiego ryzyka z amplifikacją N-MYC. Walka o życie Karolinki rozpoczęła się 15 września 2011 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie na oddziale Onkologii i Hematologii. Leczenie rozpoczęło się od usunięcia guza pierwotnego z nadnercza. Po operacji nasza córka otrzymała 8 cykli chemioterapii schematem leczenia - COJEC oraz 2 cykle chemioterapii TVD. Następną fazą leczenia była tzw. megachemia i autologiczny przeszczep szpiku.

Obecnie nasza córeczka kończy terapię z lekiem Roaccutanem, która trwała 6 miesięcy. Na tym etapie kończy się leczenie Neuroblastomy wysokiego ryzyka w naszym kraju, to 40% szans na wyleczenie. Karolinka musi być zdrowa! Dlatego potrzebujemy pomocy finansowej aby pokryć wysokie koszty leczenia za granicą Polski.

Kraje UE stosują metodę leczenia, która w bardzo dużym stopniu zwiększa szanse naszej córki. Leczenie tzw. choroby resztkowej (przeciwciała anty - GD2) poprzez stosowanie przeciwciał przeciw komórkom Neuroblastomy. Polski NFZ wciąż odmawia stosowania tej metody w Polsce, a także jej finansowania. 

Chciałabym, abyście wszyscy zrozumieli jak bardzo ważna jest nasza walka o każdy % życia dla naszej Karolinki. Wasza świadomość, jak bardzo są potrzebne te pieniążki może zachęci was, wasze rodziny i znajomych do zaangażowania się w pomoc dla naszej córki Karolinki, bo sami nie damy rady dotrzeć do szerszego grona.

Karolinka choruje na neuroblastomę z najsilniejszym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym N-MYC, ale co to oznacza ???

Dokładnie jest to opisane w zakładce Neuroblastoma, a ja w kilku zdaniach postaram opisać o co w tym wszystkim chodzi.

Zacznę od stopniowania tzn., każde chore dziecko kwalifikowane jest do odpowiedniej grupy ryzyka. W zależności w jakiej grupie zostanie umiejscowione zależy jego dalsze leczenie. Stopień zaawansowania choroby jest wyznaczany według Międzynarodowego Systemu Stopniowania Neuroblastomy (INSS).

· Stopień 1 – 21%Guz ograniczony jest do przestrzeni jednego organu i może być całkowicie usunięty operacyjnie.

· Stopień 2 – 15%Guz nacieka poza narząd, w którym się rozwinął, nie przekracza jednak liniiśrodkowej ciała.Węzły chłonne po stronie, w której rozwija się nowotwór zajęte lub nie.

· Stopień 3 – 17%Guz przekracza linię środkowa ciała, węzły chłonne z przerzutami lub bez.

· Stopień 4 – 41%Odległe przerzuty drogą krwi do narządów wewnętrznych: płuc,wątroby, mózgu, do tkanek miękkich i odległych węzłów chłonnych.

· Stopień 4S – 6%Niemowlęta z małym guzem nadnercza (jak w stadium I i II),
przerzutami do wątroby, szpiku kostnego lub skóry, bez zniszczenia struktury kości.

Ogólna przeżywalność dla grup wynosi 55% (prawie 100% w stopniu I, 75% w II, 43% w III, 15% w IV, 70–80% w IVS).

I naszą Karolinkę umieszczono początkowo w grupie 4s co było bardzo pozytywną wiadomością,jednak ten łaskawy dla nas czas szybko się zakończył. Otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne w tym genetyczne guza, czynnik prognostyczny N-MYC dodatni co spowodowało zakwalifikowanie do grupy 4 L. Nasze łzy płynęły nieustannie przez kilka dni, płynął do dnia dzisiejszego gdy tylko zaczniemy się zastanawiać co dalej!!!

Tajemniczy N-MYC pisany także MYCN jest jednym z głównych czynników branych po uwagęprzy określaniu grupy ryzyka. MYCN jest rodzajem onkogenu – genu z sekwencjąDNA która powoduje raka !!! Zwielokrotnienie tego genu, umiejscowione jest na krótkim ramieniu Chromosomu 2. MYCN jest niekorzystnym czynnikiem – kiedy występuje więcej niż 10 jego kopii, guz neuroblastomy nazywany jest wtedy guzem z amplifikacją MYCN. Zazwyczaj bywa zwielokrotniony do 100 razy, ale zostały znalezione komórki neuroblastomy gdzie liczba ta wynosiła do 700.

Około 20% wszystkich przypadków neuroblastomy posiada amplifikację MYCN. Jest ona bardziej powszechna w chorobach rozsianych niż w guzach zlokalizowanych. Stwierdzono, że amp NMYC występuje zarówno w guzie pierwotnym jak i w przerzutach oraz wznowach nowotworu u tego samego pacjenta. Spośród biologicznych markerów Nb amplifikacja onkogenu NMYC jest jednym z najsilniejszych wskaźników agresywności guza, niezależnie od obrazu klinicznego choroby nowotworowej. Marker ten posiada szczególną wartość prognostyczną w guzach o niskim stadium zaawansowania klinicznego, gdyż wyodrębnia część guzów o szczególnie agresywnym charakterze. Wykazano, że ten onkogen reguluje funkcje wzrostu i różnicowania komórek. Potwierdzono, że guzy te były bardziej agresywne i oporne na leczenie.

Dziś już wiemy, że 8 guzów Karolinki zostało zniszczone w wątrobie, jednak według lekarzy N-MYCi pozostały i nadal są bardzo niebezpieczne. My jako rodzice nie chcemy bezczynnie czekać na nowy atak. Już dzisiaj obawiamy się badańkontrolnych 28 stycznia. Nie wiecie jak trudny był to czas, ale nie warto go wspominaćJ.Najważniejsza jest kuracja IMMUNOLOGICZNA, PRZECIWCIAŁAMI GD-2 na którą musimy zdobyć pieniążki.

Prosimy czytajcie i udostępniajcie i apelujcie i proście w naszym imieniu! Walczcie o naszą Karolinkę, gdzieś w górze ktoś zapisuje nasze dobre uczynki na karcie życia. Dajmy szanse, aby Karta Życia naszej córki pełna była dobrych uczynków, małych grzeszków, wielu uśmiechów, marzeń do spełnienia i tak wielu niespodzianek, które są Życiem !!!



Karolinka ma dzisiaj 15 miesięcy z czego 10 spędzonych w szpitalu, a nie ze swoim braciszkiem i rodziną w domu. Ten czas był wypełniony jej cierpieniem i naszą bezsilnością.Szokująca wiadomość 

W dzisiejszych czasach kwota 140 000 Euro jest kosmiczna. Tak właśnie wygląda nowy kosztorys jaki dostaliśmy dzisiaj z kliniki w Niemczech. Szok i tyle mogę powiedzieć, jestem przerażona.

 

Nie wiem co zmieniło sie przez te dwa tygodnie, najpierw klinika w Greifswald w Niemczech odpisała, że przyjęli by Karolinkę, ale koszty leczenia zostały podniesione na 120 000 Euro, dzisiaj przysłali nowy kosztorys. Nie wiem co podrożało o 80 000 zł, ale dla nas to kolejna kłoda pod nogami. Czy oni chcą nas wykończyć? Zależy im na życiu dzieci?

Nie wiem co mam myśleć, nadzieja jeszcze w trzech pozostałych klinikach w Anglii, Belgii i Austrii. Kwota 140 000 Euro spowodowała, że czuje się zagubiona jak dziecko. Opadam z sił, brakuje mi powietrza.

Czy nie wystarczy już tego, że jesteśmy w tak trudnej sytuacji, że nasza córeczka, może każdego dnia mieć nowe przerzuty, nie wystarczy, że jej przypadek jest taki rzadki, że od 15 lat nie było niemowlęcia z NMYC-ami dodatnimi.

Ta mała, słodka, kochana istotka w swoim krótkim życiu wycierpiała więcej niż ktokolwiek z nas. Mając zaledwie 4 kilogramy miała w sobie 8 guzów o wielkości po 2 cm na tak maleńkiej wątrobie.

Wyobrażacie to sobie, tak potężny potwór w jej maleńkim ciele. Guzy zeszły ,ale mogą wrócić, a wtedy dla Karolinki to koniec.

W lutym powinniśmy już rozpocząć leczenie za granicą, a mamy około 60 000 zł, to kropla w morzu, ale nie poddajemy się, to dopiero początek naszej drogi i zwyciężymy tą walkę. Karolinka od 5 miesięcy jest w domu, cieszy się każą chwilą spędzoną ze swoim braciszkiem, bez kłucia i niszczącej chemii.

Śpi w nocy spokojnie jak aniołek, nie budzi sie już z krzykiem jak bywało w pierwszych dniach w domu. Czy ma prawo do normalnego życia? Czy dane jej będzie normalne dzieciństwo na które zasłużyła już wielokrotnie. Zawalczcie z nami o jej życie!!! Ona potrzebuje naszej pomocy!!!

Wiemy, że są ciężkie czasy, że wielu z nas ledwo wiąże koniec z końcem, ale będziemy chodzić, prosić, stukać do każdych drzwi, nie poddamy się, uratujemy naszą córeczkę.-  Ania i Tomek 

 http://karolinkaurban.blogspot.com/

JAK MOŻECIE POMÓC ?

1. Każda złotówka jest dla nas ważna - kwota do zebrania jest duża, ale wierzymy że się uda dzięki Wam i Waszym wielkim sercom.Kochani musi się udać, każde 2o zł zbliża nas do celu!!!

Pieniążki przelewać możecie na konto Karolinki:
Parafia Rzymskokatolicka pw. Świętej Rodziny ul. Solarza 14 35 - 125 Rzeszów

Bank PEKAO S.A. II O/Rzeszów
12 1240 2614 1111 0010 4898 6114 z dopiskiem „Karolina Urban”


PKO BP IO KRAKÓW 

83 1020 2892 0000 5302 0150 8522, z dopiskiem „Karolina Urban”

Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe”ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków

Konto międzynarodowe:

PKO BP IO KRAKÓW
Swift: BPKOPLPW
Iban: PL83 1020 2892 0000 5302 0150 8522, z dopiskiem „Karolina Urban”

 
http://www.tvp.pl/rzeszow/aktualnosci/spoleczne/na-pomoc-karolince-urban/9513578

Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe” ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków


Wpłaty 1% PODATKU - wpisz na swoim arkuszu PIT numer KRS 0000225443, z dopiskiem „Karolina Urban"

Dane kontaktowe:
mama Ania
tel. 790523171
ania.urban2012@gmail.com
ania28.09.2002@interia.pl

tata Tomek
tel. 604852569

ciocia Jola
tel. 603097630
jolka_wilk@wp.pl

ciocia Dana, Włochy
00393394294675

0
Twoja ocena: Brak
Dodaj do